« Le système nerveux central (SNC)
est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Le système nerveux central (SNC) est l’ensemble formé par le cerveau… »
« Quel que soit le nom
qu'on leur attribue… »
La douleur est un symptôme fréquent de la maladie puisqu'elle touche un patient sur deux1. Sa fréquence augmente avec l'âge, la durée d'évolution et la sévérité des troubles1. Elle reste parfois sous-estimée par les soignants, au grand dam des malades mais j'ai pu observer en 15 ans une nette amélioration, rassurez-vous !
Les douleurs provoquées par la SEP sont appelées neurogènes (ou neuropathiques) : elles sont liées à une atteinte du système nerveux central (composé du cerveau et de la moelle épinière). Elles apparaissent au cours d'une poussée, parfois en dehors et elles sont très variables. Durant les poussées, elles prennent la forme de fourmillement, brûlure, décharges électriques. Par exemple, chez un patient, ce sera une douleur similaire à une sciatique, au bas du dos et le long de la jambe. Chez un autre, ce sera une gêne au niveau de l'œil, provoquée par une névrite optique.
En dehors de la poussée, les sensations douloureuses peuvent persister et devenir chroniques, avec des sensations d'étau ou de serrement, dans les jambes notamment, de cuisson, de brûlure. Au niveau du visage, on parle de névralgie du trijumeau (le nerf responsable de la sensibilité du visage). Les douleurs sont alors souvent en éclairs, par salves (par exemple chez moi, elles ont évolué : des sensations éclair, très violentes du début, elles se sont transformées en « coups de marteau », plus ou moins forts).
Elles peuvent être paroxystiques, autrement dit violentes, sur un temps court, par exemple des contractures au niveau des jambes lors de la marche, ou une décharge électrique.
Les douleurs sont invalidantes, extrêmement pénibles à vivre pour celui qui les subit au quotidien. Elles fatiguent et diminuent l'activité. Elles affectent aussi l'humeur et altèrent profondément la qualité de vie et sont parfois responsables de dépression ou d'anxiété.
Les douleurs secondaires sont des conséquences indirectes de la maladie. Il peut s'agir de spasticité (raideur musculaire) ou de contractures musculaires. Elles font parfois suite à un facteur déclenchant, comme une fièvre. Les mauvaises positions, adoptées pour compenser des difficultés à marcher ou un trouble de l'équilibre, peuvent aussi provoquer des contractures. La kinésithérapie est primordiale. Des médicaments anti-spastiques peuvent aussi être prescrits en cas de spasticité, n’hésitez pas à en parler à votre médecin, lui demander des précisions et trouver des solutions avec lui.
Les traitements de fond sont souvent administrés par injection sous-cutanée, source de douleur au moment de la piqûre. La principale précaution à prendre est de changer de site à chaque injection. Je mettais un glaçon après quand j'avais vraiment mal. Il existe aussi des patches contenant un léger anesthésique, à poser avant la piqûre pour avoir moins mal.
De plus, certains traitements provoquent également un « syndrome pseudo-grippal » : l'impression durant 24 heures d'avoir une grippe, avec des maux de tête et des courbatures.
Une douleur peut et doit être soulagée !
La douleur est une prison, elle épuise, elle limite les activités, elle isole, elle fait perdre espoir. Mais après des moments éprouvants et des échecs de traitement, j'ai retrouvé une vie plus normale, grâce à un centre de la douleur et des aménagements. Retour sur une expérience qui finit bien…
Ma première expérience des douleurs s'avéra très brutale et intense puisqu'il s'agissait d'une névralgie du trijumeau (du nom du nerf qui innerve une partie du visage), en 1998, soit un an après le diagnostic de SEP. J'avais des sensations de coups de marteau qui s'étendaient de l'aile droite du nez jusqu'à la tempe. La douleur était vive, intense mais heureusement brève. Mon neurologue me prescrit un anti-épileptique, qui avait le mérite de me soulager (mais aussi de faire sombrer dans la torpeur : entre deux maux, il faut choisir le moindre, j'optais donc pour la somnolence).
Ma maladie a été diagnostiquée lors d'une poussée sensitive : j'avais des fourmillements dans les jambes, parfois très intenses. Et ce n'était que le début des manifestations désagréables : ces paresthésies, comme les médecins les appellent, disparurent grâce aux bolus de corticoïdes.
Elles ne revenaient que lorsque j'étais particulièrement fatiguée … Mais au bout de deux ans, je fus confrontée à une autre poussée au niveau des jambes, sous la forme de véritables douleurs cette fois. Lorsque je marchais un certain temps, j'avais l'impression qu'un étau m'encerclait chaque jambe et plus je restais debout, plus l'étau se serrait autour de mes mollets. Les bolus atténuèrent les douleurs, mais elles ne disparurent vraiment jamais de ma vie : au bout de quelques dizaines de minutes, je souffrais et les souffrances firent de ma vie un enfer.
Elles m'épuisaient, m'empêchaient de vivre comme je l'entendais, limitaient ma vie sociale et trop souvent, mes proches me retrouvaient allongée sur mon lit, les volets mi-clos, incapable de faire autre chose. Ils me divertissaient comme ils le pouvaient, me racontant leur vie, leurs anecdotes, mais je me sentais enfermée dans un corps douloureux, triste de voir ce qu'était devenue ma vie... Et tout comme la fatigue, la douleur ne se voit pas, elle est difficile à faire comprendre aux proches, ce qui augmente la sensation d'isolement.
La mise en place d'un traitement, ce n’est pas facile, il faut savoir que les antalgiques, ne sont pas efficaces sur les douleurs d'origine neurologique.
Comme certains d'entre vous, je me suis entendue dire que « C'était dans la tête » : ah si je n'avais pas été aussi fatiguée par les nuits douloureuses, j'aurais été en rage ! Et comment expliquer l'épuisement que provoque cette souffrance qui envahit votre vie ? La prison où elle finit par vous cloîtrer ?
J'évitais tous les évènements où je ne pouvais pas m'asseoir ; quand je rentrais dans une pièce, je cherchais immédiatement du regard un siège. Ma vie tournait autour de la douleur, source de frustrations et d'angoisses limitant l'avenir.
Alors quand j'observe ma vie actuelle, je veux donner de l'espoir à tous ceux qui souffrent et qui n'y croient plus ! En 2000, un traitement finit par marcher, je repris des forces, du courage et la vie reprit un cours plus normal, moins douloureux. Cela prit un peu de temps, demanda des adaptations (encore et toujours), notamment professionnelles. Je retrouvais une vie sociale à peu près satisfaisante et optais pour un métier où j'étais assise, derrière un écran, et où mes jambes n'étaient pas trop sollicitées.
En 2006, il y eu un nouvel « à-coup » : je refis une poussée avec des douleurs dans les bras, cette fois, qui m'empêchaient de taper sur l'ordinateur (la base de mon travail). Arrêtée durant 2 mois, j'eus le temps de cogiter et de m'inquiéter sur la suite de mon avenir professionnel et sur ma qualité de vie. Encore des angoisses et des doutes… Puis une rencontre changea la donne, avec une spécialiste des douleurs neurologiques, dans un centre de la douleur. Elle n'hésita pas à augmenter les doses, à associer des médicaments ou à faire des perfusions d'anesthésique. La prise en charge de la douleur est pluridisciplinaire et fait appel à des médecins bien sûr, mais aussi à un hypnothérapeute, un sophrologue, un psychologue, un kinésithérapeute, etc.
Même si les douleurs sont toujours présentes, me limitent, je les intègre à ma vie et adapte mon rythme et ma façon de vivre. J'ai trouvé un juste équilibre, notamment grâce à une prise en charge médicale adaptée, et des adaptations de ma façon de vivre.
Publié le : 27/02/2019 Mis à jour le : 29/04/2019
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